Qutenza kopje



Dag lieve lezer hoe gaat het met je?
Ik weet dat het lang geleden is, maar dat is wat het is.

Ik was deze ochtend voor een dag opname in de pijnkliniek. Ik was daar voor een vijfde Qutenza behandeling. Het zegt je hoogstwaarschijnlijk niets, maar het is wel een dingetje…

Iedereen weet dat ik in 2021 een borstsparende operatie had en een sentinelprocedure, gevolgd door bestralingen en hormoontherapie… Het was een kwakkelparcours, misschien door omstandigheden en misverstanden en zo… Ik wijs niet snel iemand met de vinger, en ik wil hier ook niet op ingaan nu.
Pijnklachten werden niet ernstig genomen. Tot anderhalf jaar later, dan wel. Toen belandde ik snel in de pijnkliniek, maar het kalf was toen al behoorlijk verdronken. De neuropathische pijnzone werd door het te lange wachten en niet tijdig ingrijpen steeds uitgebreider. Het was een tijd van lijden in stilte en veel stil verdriet.

Men ging voor een Qutenza behandeling. De pijnzone wordt beplakt met pleisters waar hete pepers in verwerkt zitten… Die pleisters veroorzaken een soort verbrandingsreactie. Hierdoor probeert men de originele pijnprikkel te couperen. De hete peper pleisters moeten een uur blijven liggen, er wordt wat dafalgan voorzien in een infuus.
Daarna worden ze verwijderd, wordt er verkoelende gel aangebracht, en wordt alles gewassen met water, zodat alle peper partikeltjes zoveel mogelijk weg zijn…


Het is een pittige behandeling. Het voelt alsof alles in brand staat, en het enige wat je wilt is dat het branden ophoudt… en een uur is behoorlijk lang…
Daarna mag ik naar huis… maar het branderige gevoel blijft nog wel duren, net zolang alle partikeltjes echt weg zijn. Dat betekent: spoelen, spoelen en nog eens spoelen… tot het bepleisterde gebied minder rood begint te zien… dat duur wel eventjes… en het branden gaat ook wel wat door…

Vorig jaar had ik vier Qutenza behandelingen, telkens met vier grote pleisters… dat blijkt het maximum te zijn wat men kan ‘verantwoorden’ als pijn om aan een mens toe te dienen…
Na de vierde was er een consultatie bij de pijn dokter…
Ja er is resultaat, de neuropathische pijn is minder. Niet verdwenen maar wel minder…
Ik had tot eind december de illusie dat de pijn helemaal zou wegebben na een aantal behandelingen, maar het is niet zo… door het niet tijdig ingrijpen na de operatie, door de lange tijd die er is over gegaan, zal de pijn blijven terugkomen… op twaalf weken groeien bij mij die pijnlijke zenuwuiteinden terug aan.
Toen ik dat hoorde klonk dat als ‘levenslang’…
Elke twaalf weken terug gaan voor zo’n Qutenza behandeling…

Ik moest wel even slikken toen ik het hoorde…
Maar de realiteit is dat ik de tijd niet kan terugdraaien. Wat gebeurd is is gebeurd en ik kan enkel proberen omgaan met wat er nu is.
Het is omgaan met pijn.
Het is omgaan met pijnlijke behandelingen.
Het is omgaan met, in het beste geval, tussen twee Qutenza’s in, toch minder pijn.
Het is omgaan met het feit dat het toch telkens terugkomt,
Het is omgaan ook met chronische slapeloosheid die zich in de loop van de tijd verder sterk heeft ontwikkeld…

Na een Qutenza behandeling moet ik echt wel wat bekomen…

Vóór een Qutenza behandeling ben ik enkele dagen van slag omdat ik weet wat er komt, en ik twijfel aan mezelf, of ik het wel ‘aankan’…

Maar goed.
Deze vandaag heb ik alweer gehad.
Ik focus me op wat herstel.
Ik hoop op wat comfort en kwaliteit van leven in de weken die komen tot de volgende Qutenza eraan komt…
Twaalf weken beter.
Misschien.

Het is alsof ik in elk seizoen die brandende pijnput in moet…
Dat is een lastig idee.

Er zijn erger dingen.

Ik teken en schilder elke dag.
Soms zijn het vogels, soms is het iets anders dat zich aandient.
Soms is het een afspiegeling van wat frustratie of verdriet.
Soms is het een monstertje…
Soms lukt het om iets grappigs te tekenen.
Gelukkig heb ik mijn creativiteit.
Dat is mijn levenslijn.
Dat is mijn drive.

Ik heb niet zo de gewoonte om over die rauwe realiteit te schrijven, maar vandaag kon ik niet anders.
Toen ik midden in mijn uur verbrandingshel zat deze morgen kreeg ik op mijn telefoon een herinnering om te bloggen…
Die herinnering krijg ik elke maandag om 10 uur…
Ik dacht toen ik dat biepje hoorde: NU NIET…

Maar acht uur later dacht ik: waarom NIET NU?

Voilà. Hier is het dan.
De uitleg waarom het soms stil is in mijn blogland.
Dat is niet omdat het creatief paradijsje is stilgevallen… integendeel, het draait op volle toeren, want het houdt me staand.
De tekening hierboven is van gisteravond, aan de vooravond van mijn Qutenza…
Het is een zelfportret, met een hete peper kapseltje…
Het was bedoeld om mezelf moed in te spreken.

Het was moedig van je als je dit verhaal tot op het einde hebt gelezen.
Je mag het gewoon weer vergeten ook hoor…
Een volgend verhaal zal vast wel weer wat luchtiger zijn.

Ik wens je een heel fijne avond en nog een dikke knuffel 🥰

5 gedachten over “Qutenza kopje

  1. Hallo Claudine,
    Ik kan mij indenken wat het is. Ik ben sinds 1976 pijnpatient. Al weet ik natuurlijk nooit op voorhand wanneer die komt. Dat moet de hel zijn. Ondanks alle behandelingen blijft de pijn. Ik neem sinds 2008 tramadol, maar de pijn is nooit ver. De laatste 2 jaar is er vooral veel pijn ’s nachts. Als mensen mij een lang leven toewensen denk ik, moet dit nog 20 jaar? Of langer. Pfff voor mij niet. Maar ik heb nog zoveel te doen, en vooral te lezen. Dat houdt mij op gang. Ik leef met je mee, en ben blij te weten waarom het soms zo stil is aan jouw kant.
    We proberen er beide het beste van te maken.
    Groeten, en als je wilt praten, ook over luchtige dingen hoor, er is een adres : Zilverpand Brugge
    Nicole

    Like

    1. Ja, pijn is een lelijk beestje… Niet eenvoudig om mee om te gaan… en de nachten duren soms wel eindeloos zo… Maar goed, we proberen positief te blijven. Het mooie zien in heel kleine dingetjes… Blij zijn dat de Vlaamse gaai langs kwam zondagmorgen toen ik vogeltjes telde voor de vogeltelling… Ik hoop voor jou dat je ondanks alles toch wat rust vindt… al weet ik dat er soms veel in de weg zit daarvoor… Moed houden en dankbaar blijven voor wat er nog is…

      Like

  2. Hey Claudine, knap hoe je ons, door middel van woorden, toch een ‘inkijk’, weet te bezorgen in een realiteit die niet onmiddellijk zichtbaar is; oorzaak en gevolg, waarbij het gevolg zèlf een oorzaak wordt…
    Een realiteit die voor velen zelfs niet aanwezig is tenzij, misschien, gedurende enkele hele korte periodes die ons dan evengoed oneindig lijken…
    Alleszins veel sterkte in die moeilijke periodes!!

    Like

Plaats een reactie